Ce dimanche matin 24 mars s’est tenue l’Assemblée Générale de l’association « AOA2 un espoir pour nos étoiles » à la mairie de Gérardmer en présence de l’adjointe au maire Anne Chwaliszewski.
La présidente Fabienne Lorré a tout d’abord rappelé ce qu’était cette maladie rare neurologique AOA2 (ataxie apraxie oculomotrice de type 2) qui touche 2 de ses enfants. Elle a ensuite retracé l’ensemble des activités réalisées sur l’année écoulée et présenté le programme des actions pour 2024. Elle en a profité pour remercier chaleureusement les adhérents, bénévoles et partenaires pour leur aide et leur soutien. A noter que le nombre d’adhésions progresse et a atteint 241 adhérents.
Un bilan 2023 très actif : « C’est plus de 32 actions qui ont pu être menées afin de collecter des fonds pour la recherche et prévoir une épargne suffisante pour financer un traitement éventuel en France ou à l’étranger en lien avec la maladie. » soulignait Fabienne Lorré. Et ce grâce à une cinquantaine de bénévoles. Une vidéo a permis à l’assemblée de voir les différentes réalisations telles que la vente de flammenkueche ou hot dog sur des événements sportifs et fêtes privées, de calendriers, de mirabelles, de jonquilles ; la participation aux brocantes et marchés de Noël ; l’organisation de marches gourmandes ou encore le périple réalisé par « les Autruches à bicyclette », un défi sportif relayé par la presse pour faire la promotion de l’association et des maladies rares.
« Grâce à l’investissement de tous, un nouveau don sera fait au laboratoire UCLA du professeur Brent Fogel chercheur américain basé à Los Angeles qui fait des recherches spécifiques sur cette maladie AOA2 ». La présidente a précisé que « l’engagement de l’association était universel car il est au service de la recherche fondamentale à destination de tous les malades touchés par cette forme d’ataxie.» Pour clôturer la séance, la secrétaire de l’association a présenté une vidéo originale illustrant l’histoire de cette famille, film qui sera prochainement disponible sur le site et les réseaux sociaux. Anne Chwaliszewski a conclu par ces mots : « l’implication et la bienveillance de tous pour le soutien apporté à cette famille géromoise, qu’elle a également félicité pour son investissement, son humilité et sa force fédératrice autour du combat face au handicap.»
AOA2 donne rendez-vous samedi 8 juin prochain pour la G’rando, une randonnée pédestre à Grand (88).
Pour plus d’info : https://aoa2pournotreetoile.fr/ et Facebook : AOA2unespoirpournotreetoile
Ce dimanche matin 24 mars s’est tenue l’Assemblée Générale de l’association « AOA2 un espoir pour nos étoiles » à la mairie de Gérardmer en présence de l’adjointe au maire Anne Chwaliszewski.
La présidente Fabienne Lorré a tout d’abord rappelé ce qu’était cette maladie rare neurologique AOA2 (ataxie apraxie oculomotrice de type 2) qui touche 2 de ses enfants. Elle a ensuite retracé l’ensemble des activités réalisées sur l’année écoulée et présenté le programme des actions pour 2024. Elle en a profité pour remercier chaleureusement les adhérents, bénévoles et partenaires pour leur aide et leur soutien. A noter que le nombre d’adhésions progresse et a atteint 241 adhérents.
Un bilan 2023 très actif : « C’est plus de 32 actions qui ont pu être menées afin de collecter des fonds pour la recherche et prévoir une épargne suffisante pour financer un traitement éventuel en France ou à l’étranger en lien avec la maladie. » soulignait Fabienne Lorré. Et ce grâce à une cinquantaine de bénévoles. Une vidéo a permis à l’assemblée de voir les différentes réalisations telles que la vente de flammenkueche ou hot dog sur des événements sportifs et fêtes privées, de calendriers, de mirabelles, de jonquilles ; la participation aux brocantes et marchés de Noël ; l’organisation de marches gourmandes ou encore le périple réalisé par « les Autruches à bicyclette », un défi sportif relayé par la presse pour faire la promotion de l’association et des maladies rares.
« Grâce à l’investissement de tous, un nouveau don sera fait au laboratoire UCLA du professeur Brent Fogel chercheur américain basé à Los Angeles qui fait des recherches spécifiques sur cette maladie AOA2 ». La présidente a précisé que « l’engagement de l’association était universel car il est au service de la recherche fondamentale à destination de tous les malades touchés par cette forme d’ataxie.» Pour clôturer la séance, la secrétaire de l’association a présenté une vidéo originale illustrant l’histoire de cette famille, film qui sera prochainement disponible sur le site et les réseaux sociaux. Anne Chwaliszewski a conclu par ces mots : « l’implication et la bienveillance de tous pour le soutien apporté à cette famille géromoise, qu’elle a également félicité pour son investissement, son humilité et sa force fédératrice autour du combat face au handicap.»
AOA2 donne rendez-vous samedi 8 juin prochain pour la G’rando, une randonnée pédestre à Grand (88).
Pour plus d’info : https://aoa2pournotreetoile.fr/ et Facebook : AOA2unespoirpournotreetoile
Ce dimanche matin 24 mars s’est tenue l’Assemblée Générale de l’association « AOA2 un espoir pour nos étoiles » à la mairie de Gérardmer en présence de l’adjointe au maire Anne Chwaliszewski.
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